Le 6-9 Octobre 2017, il y avait le Congrès des Mélanome Rares à Leiden, Pays Bas – incluant Le Mélanome Oculaire (Uvée/Choroïdien), le Mélanome acral-lentigineux (sur les Mains/Pieds), les Mélanomes Pédiatriques (les enfants et jeunes de moins de 19 ans) et le Mélanome des zones muqueux (dans la bouche, les voies respiratoires et intestinaux et la vulvaire et surfaces ano-rectales.

Sophie Piperno-Neumann a présenté Le Réseau des Centres Référents Européens pour les Cancers Rares, et aussi sur les Mélanomes de l’oeil. Les patients avec les Mélanomes uvées devront être traiter, du moment de leur pronostique, aux Centres Référents, où ils bénéficieront d’une expertise spécialisée, des traitements adaptés, la recherche innovative et une suivie sur mesure pour cette maladie rare, qui est DIFFERENT en génétique, en étiologie et en suivie des autres mélanomes cutanés.

En France il y a 500-600 nouveaux cas par an, (en Europe 4000 cas) et comme c’est désigné une maladie rare, les patients pourront bénéficier des centres d’expertise spécifique en France. La coordination des  Centres Référents pour les Mélanomes de L’oeil, est l’Institut Curie à Paris : https://curie.fr/dossier-pedagogique/le-melanome-de-luvee

Aussi le coordinateur du Réseau National pour les Mélanomes Choroïdien   : le Réseau MELACHONAT